Motina sūnui paaukojusi dalį kepenų: „Kiekviena motina tiki ir tikės, kad viltis visada yra“

Šiandien Šventojoje gyvenantis beveik dvylikos metų Motiejus – sportiškas, muzikalus, gražus, gyvenimu besidžiaugiantis vaikas. Jo nepažįstantieji vargiai galėtų pagalvoti, jog kūdikystėje berniukas buvo pasmerktas nesulaukti pirmojo savo gimtadienio – Lietuvoje pagalbos jam nebebuvo. Jau beveik dešimt metų praėjo nuo tos dienos, kai, vaikui stebuklingai kabinantis į gyvenimą ir pergyvenus visus jam duotus terminus, jo motina Jolita Dagilienė paaukojo dalį savo kepenų, kad jos būtų persodintos sūnui ir taip padovanojo savo vaikui galimybę gyventi. „Nėra daug patirties, kiek išgyvena žmonės po kepenų transplantacijos. Žadame nueiti visą kelią, kiek mums duota“, – su viltimi kalbėjo mama.

Nėštumas buvo įprastas
Prisimindama tuos jau į praeitį grimztančius laikus, kai dar tik laukėsi į šį pasaulį ateinančio mažylio, J. Dagilienė pasakojo, jog nėštumo metu jokių įtarimų nebuvo. Blogų minčių nekilo ir medikams, kadangi jokiais ypatingais negalavimais moteris nesiskundė. „Laukiantis jokių įtarimų nebuvo. Kai vėliau domėjausi, tai tokiais atvejais normalūs nėštumai paprastai būna. Jau vėliau, kai mus operavo, kalbėjau su kitomis tokių vaikų mamomis, tai jų irgi normalūs nėštumai buvo. Net chirurgai man sakė, kad neaišku, kur yra tas laiptelis, ant kurio tu užlipai. Vėliau buvo tokia versija, kad, kadangi tada, kai laukiausi Motiejaus, nėščiosios buvo skatinamos vartoti labai daug įvairių vitaminų, papildų, tai gal jie prišaukė bėdą. Bet vėlgi – vartojo visos, o vaikų tokių gimė tik vienetai. Nuolat galvojome, kodėl taip atsitiko, bet paaiškinimo nėra“, – kalbėjo pašnekovė.
Tik gimęs naujagimis išvaizda nesiskyrė nuo kitų, atrodė sveikas. Vėliau berniukui išryškėjo naujagimių gelta. „Po mėnesio gelta nesibaigė, todėl nuvykome į Klaipėdą atlikti tyrimų. Čia mes praleidome nemažai laiko – dabar jau tiksliai neprisimenu, kiek, buvo atlikta daug tyrimų, buvo pradėta kalbėti apie mechaninę geltą. Tada mus išsiuntė į Santariškes“, – ilgo kelio pradžią prisiminė moteris. Nors mažylio būklė buvo tikrai sunki, to niekas negalėjo įtarti. „Motiejus atrodė apgaulingai. Nors jis buvo geltonas, bet jautėsi gerai, todėl nesitikėjome blogiausio. Tas geltonumas vaikams būna ir esant lengvesnėms būklėms. Net chirurginiame skyriuje mus tikino, kad čia tikrai ne blogiausias variantas. Atmetimo būdu buvo daromi įvairūs tyrimai, o vėliau operacijai mes jau buvome per dideli – tokios operacijos daromos mažesniems kūdikiams. Visgi galiausiai, viską ištikrinę, atidavė mus į chirurgų rankas, – teko operuoti“, – prisiminė mama.

Budėjo prie operacinės
Operacijos metu motina visą laiką budėjo prie operacinės. „Dar su chirurgais pajuokavome, kad jei parveš po valandos – labai blogai, vadinasi, pasitvirtino patys blogiausi spėjimai, jei po dviejų – geriau, bet irgi ne geriausias variantas. Ir kuo vėliau parveš, tuo geriau. Motiejų parvežė po keturių valandų. Sėdėjome prie operacinės ir laukėme. Sulaukėme chirurgo, ir mums pranešė, jog yra pati blogiausia situacija – vaikui išorinių tulžies latakų atrezija, vadinasi, reikia kepenų transplantacijos. Chirurgas pasakė, jog jie padarė viską, ką galėjo, – gniuždančias minutes prisiminė pašnekovė ir pridūrė, jog operacijos metu ją persekiojo kažkokia bloga nuojauta. – Visas keturias valandas, kol vaiką operavo, prasėdėjau prie operacinės ir praverkiau – nujaučiau kažką bloga, aš tiek laiko niekaip negalėjau nustoti verkusi“. J. Dagilienė džiaugėsi, jog tuo metu ją labai palaikė sutuoktinis.

Išsiuntė laukti stebuklo
„Paskui mus paguldė į vienutę. Liko laukti. Prie dreno buvo prijungta tokia guminė pirštinė, ir į ją turėjo nutekėti tulžis. Jei būtų taip nutikę, tai reikštų, kad situacija gerėja. Mes vis tikrinome tą pirštinę – ten nuolat skyrėsi audinių skystis, bet tulžis skirtis nepradėjo, tai reiškė, jog operacija laukiamų rezultatų nedavė, tulžis iš kepenų nenubėgo, – kalbėjo pašnekovė ir prisiminė, kaip kartą net suklaidino medikus, manydama, kad į guminę pirštinę skiriasi tulžis, bet paaiškėjo, kad tai buvo ne ji. – Ir tuomet mus išleido namo laukti stebuklo. Reikia prisiminti, kad tai vyko prieš dešimt metų, dabar gal jau viskas yra pažangiau. Išvykę namo buvome nugrimzdę į maldas pro ašaras. Tai buvo toks maldų laikotarpis“.
Tokios operacijos, kokia buvo atlikta Motiejui, buvo daromos tam, kad vaikai galėtų sulaukti donoro, tačiau Lietuvoje transplantacijos vaikams nebuvo atliekamos. „Po tokios operacijos vaikai paprastai užgesdavo devynių mėnesių amžiaus – mums beliko laukti to amžiaus, kada teks jį gražiai aprengti ir paguldyti“, – šiurpą keliančius žodžius šiandien jau ramiu tonu ištarė mama.

Kreipėsi į fondus
J. Dagilienė prisiminė, jog tuo be galo sunkiu laikotarpiu ji nuolat tikrindavo sūnaus sveikatą, vežiojo pas medikus: „Iš pradžių buvau kaip patrakusi – nuolat veždavau vaiką į Klaipėdą echoskopijai. Vis tikėjausi, o gal atsivers latakai. Viltis visada yra – nė viena motina netiki, kad teks atsisveikinti su vaiku. Paskui Vilniuje mums pasakė, kad svarbiausi yra kraujo kepenų biocheminiai rodikliai ir, jei jie gerės, vadinasi, mums geriau – nereikia nuolat daryti echoskopijų. Tačiau kraujo rodikliai blogėjo. Kai nuvežiau vaiką į Klaipėdą, man pasakė, kad nieko nepadarysi, kad tokia Dievo valia. Tada aš pradėjau ieškoti finansavimo, kreipiausi į įvairius fondus, nes mums sakė, kad Lietuvoje gauti finansavimą nėra galimybių. Kai mes dar gulėjome su ta pirštine, aš „Lietuvos ryte“ buvau skaičiusi, kad lyg ir Italijoje vaikui persodino kepenis – tai suteikė vilties, kad kažkur kažkas daroma, vaikams vykdomos kepenų transplantacijos. Bet Lietuvoje tai buvo sudėtinga – ir su pinigais, ir su popieriais“.
Siekdama surinkti lėšų, moteris kreipėsi į įvairius fondus, tačiau atsakymų iš jų nebuvo. Atsiliepė tik L. Paksienės Gerų iniciatyvų fondas, padėjęs sutvarkyti dokumentus. „Mums labai padėjo JAV lietuvių bendruomenė – jų suaukoti pinigai buvo didžiulė parama, nes mes turėjome pinigų pragyvenimui užsienyje“, – pasakojo šventojiškė.
Šeima sužinojo, kad Briuselyje vykdomos transplantacijos ir čia yra labai aukšti išgyvenimo rodikliai po jų, todėl pasirinko šią kliniką. Kadangi atitiko vaiko ir motinos kraujo grupė, buvo nutarta nelaukti žuvusio donoro, kadangi tai galėjo ilgai užtrukti – moteris nedvejodama sutiko paaukoti dalį savo kepenų ir taip išgelbėti mažylį.

Laikas seko
„Tuo metu Lietuvoje transplantacijos nebuvo atliekamos – gavome tokį išrašą iš Kauno klinikų. Kadangi tai buvo oficialus raštas, kad Lietuvoje negalime gauti pagalbos, ligonių kasos sutiko apmokėti transplantacijos operaciją užsienyje“, – sakė šventojiškė. Nepaisant šios viltį teikiančios žinios, džiaugtis buvo gerokai per anksti: „Bet mūsų laikas seko – gyventi vaikui bebuvo likę apie tris mėnesius. Tuo metu mažylio pilvukas buvo didesnis, jis pats buvo geltonas. Kai nuveždavau duoti kraujo, džiaugdavausi gydytojams, kad vaiko oda balta, o jie man pritardavo – tik vėliau medikai prisipažino, kad vaikas buvo purvinai žalias. Kai Motiejus susirgo, mes labai domėjomės netradiciniais gydymo būdais, net ne netradicine medicina, o pasąmonės galia. Kai mažasis gulėjo po pirmosios operacijos, mes į reanimaciją atsivežėme kunigą, krikštatėvius ir vaikelį pakrikštijome. Aš laikiau jo mažytę rankelę ir sakiau: „Tu pats kovok. Mes tau padėsime, bet ir pats nepasiduok“. Tikėjau pasąmonės galia. Kai jau važiavome transplantuotis, vaikui ėjo treti metukai, nors jis turėjo išgyventi iki devynių mėnesių. Vaikas davė mums laiko susirašinėti su ministerijomis, laukti atsakymų iš Briuselio – jei vaikas nebūtų laukęs, mes nebūtume spėję jo išgelbėti – taip veikė tas skatinimas“.

Ištiko krizė
„Tuo metu visas susirašinėjimas vyko paštu, laiškai „vaikščiodavo“ ilgai. Besusirašinėjant vaiką ištiko kritinė būklė. 2005 m. gegužę dar buvo nesumokėti pinigai Briuseliui. Tuo metu mes vaikščiojome su dideliu pilvuku, bet kada galėjo atsitikti bėda, bilirubinas buvo pakilęs labai aukštai, bet vis dar vyko susirašinėjimas. Ir mus ištiko krizė“, – prisiminė J. Dagilienė.
Pasak moters, tą lemtingą dieną sūnus labai ilgai miegojo, bet mama to sureikšminti nebuvo linkusi, manė, kad vaikas tiesiog pavargo. „Paskui išgirdau sūnaus verksmą. Įėjusi į vaiko kambarį pamačiau, kad visa mažylio patalynė kruvina, dantenos kraujuotos – kraujavo fontanu, sauskelnės taip pat buvo pilnos kraujo. Skubiai iškvietėme greitąją pagalbą ir jau vežant į Klaipėdą Motiejų gaivino, kad jo neištiktų koma“, – kritines minutes prisiminė Motiejaus mama.
Klaipėdos medikai nieko paguodžiančio mamai negalėjo pasakyti. „Aš nesu tas žmogus, kuriam lengva išmušti pagrindą iš po kojų, bet kai kitą dieną gydytojai Klaipėdoje man pasakė, kad padėti negali, kad siunčia mus į Vilnių, man iš po kojų pradėjo slysti žemė. Supratau, kad viskas, puoliau skambinti į ligonių kasas, pasakiau, kad mirštame, tada pinigai žaibiškai buvo pervesti į Briuselį. Mes išvykome į Vilniaus Antakalnio reanimaciją, čia atskubėjo ir mano vyras. Čia vaikas prabuvo savaitę. Ten buvo šilta, medikai labai šilti – tikrai ten labai gerai buvo, vaikas turėjo išsilaikyti“, – įsitikinusi pašnekovė.

Transplantacija pavyko
Prieš kelionę į Briuselį kamavo nerimas – po krizės vaikas buvo labai silpnas. „Mums buvo svarbiausia pakilti lėktuvu, kad vaikas dėl slėgių kaitos nemirtų, kadangi jo žarnynas buvo susproginėjęs. Mūsų prašymu, į Briuselį mus lydėjo docentas V. Urbonas, ir mes kelionę atlaikėme“, – pasakojo pašnekovė.
Nors kelionė tapo nemažu išbandymu, Briuselyje dar teko laukti savo eilės transplantuotis, kadangi ten tokių pacientų buvo daug. „Briuselyje mus pastatė į eilę transplantacijai. Mes sėkmingai sulaukėme to mėnesio. Birželio mėnesį Motiejui suėjo dveji metukai, o po savaitės mes transplantavomės. Transplantacija pavyko. Pirma į operacinę nuvežė mane, o paskui – ir Motiejų. Po operacijos ir vaiką, ir mane parvežė po paros. Vaikas atsigavo greičiau. Po operacijos iš reanimacijos mano lovą atvežė prie vaiko lovelės, mažasis buvo sąmoningas, tai laikiau jo rankytę, sakiau: „Gal, zuiki, jau baigsis vargai“. Bet po trijų mėnesių teko grįžti ir dar kartą operuoti vaiką – kai kuriems pacientams taip nutinka, ir mes patekome į tą skaičių“, – neslėpė apmaudo mažojo ligoniuko mama.

Lankosi Briuselyje
J. Dagilienė pasakojo, jog pirmaisiais metais po operacijos vaikui reikėjo vartoti labai daug įvairių vaistų, po metų – važiuoti į Briuselį tikrintis, vėliau apsilankymai retėjo. „Dabar kas treji metai turime pasirodyti Briuselyje. Nepatinka mums ten važinėti, nepatinka biopsija – ten svetimas miestas, regis, tarp savų būtų lengviau, bet pasitikime tų specialistų profesionalumu. O kraujo tyrimus daromės Vilniuje“, – apie savo kasdienybę kalbėjo J. Dagilienė.
Pasiteiravus, kaip po dalies kepenų pašalinimo jaučiasi ji pati, moteris savęs sureikšminti nebuvo linkusi: „Jaučiuosi normaliai, o šiaip nesitiriu. Mes abu su Motiejumi neturime tulžies, bet daug yra tokių žmonių. Nieko labai ypatingo nejaučiame – viską galima valgyti, vaikui leidžiama daryti kūno kultūrą, tuo labiau, kad berniukas sportiškas, tik jam negalima užsiimti profesionaliu sportu. Vaikas nuolat geria vaistus, mažinančius organizmo atsparumą, kad nebūtų atmestos persodintos kepenys, todėl jei sportuodamas sušyla, prasideda slogos, kurios gali komplikuotis. Todėl sportuojame tik savo malonumui. Jei tik matau, kad vaikas pavargo, tuojau pat liaujamės“.

Linkęs į menus
Nors šiandien Motiejaus gyvenimas panašus į bendraamžių, visgi visiškai pamiršti sudėtingos operacijos nepavyksta – apie persodintas kepenis primena ne tik vartojami vaistai, bet ir nelemtasis geltonis. „Jei vaikas pavargsta nuo pamokų, būrelių, ar fiziškai, jis pradeda geltonuoti. Keičiasi veido spalva – kepenys reaguoja į nuovargį“, – sakė berniuko mama.
Pasmalsavus, ką jau beveik dvylikos metų Motiejus mėgsta, jo mama sakė, jog tai yra meniškas vaikas – tą dieną, kai vyko šis pokalbis, berniukas turėjo dalyvauti skaitovų konkurse. „Muzikos mokykloje lanko gitaros pamokas, labai norėtų lankyti ir mušamųjų. Linkęs į menus, manau, bus ne „tiksliukas“. Bendraudamas su juo nelabai ir įtartum, kad jis turi sveikatos problemų. Tik mes namuose suprantame, kad jau pavargo, reikia pailsėti“, – pasakojo pašnekovė.
Kalbėdama apie tai, kas šiandien labiausiai neduoda ramybės, J. Dagilienė pabrėžė, jog vaikas nuolat yra priklausomas nuo vaistų vartojimo. Kai šalyje padėtis stabili, Motiejus vaistus gauna laiku, tačiau mamai neramu pagalvojus, kas atsitiktų, jei šalį ištiktų kokia nors krizė. „Štai dabar stebiu, kas vyksta Ukrainoje, ir nenoromis sukirba klausimas: neduok, Dieve, prasidėtų pas mus karas – kaip tada būtų su vaistų pristatymu? Jie yra vaiko gyvybė. Ir paprastai vaistinėje tų vaistų nenusipirksi – jie atsiunčiami. Jei iškiltų kokia globalinė problema, kas tada būtų? Nesi visiškai ramus – kad tik turėtume tų vaistų iki gyvenimo pabaigos“, – būgštavo motina.

Laukia mokyklinis švarkas
Šventojiškė prisipažino, jog tas nuolatinis nerimas dėl ateities, nežinia tapo jų šeimos gyvenimo palydovu. Su šia slegiančia būsena pašnekovei padeda kovoti įvairūs susikurti ritualai, kuriais gali tikėti, gali ir ne, tačiau patikėjus širdyje tampa nors truputį ramiau. „Kai Motiejus buvo dar mažiukas, dar iki transplantacijos, jam padovanojo kupranugario vilnos šlepetes, skirtas penkerių ar šešerių metų vaikui, tai pamaniau, kad turime išgyventi iki to amžiaus, kad vaikas galėtų jas nešioti. Tos šlepetės jau sunešiotos. Dabar eilės laukia gerokai per didelis mokyklinis švarkas – turime sulaukti mokyklos baigimo, – šypsojosi moteris. – Mes bendraujame su organizacija „Gyvastis“, kuriai priklauso žmonės, patyrę transplantacijas, pažįstame vaikus, jų mamas. Ir būna, sužinome, kad nesulaukė širdies, kepenų transplantacijos, kad mirė po inkstų transplantacijos. Kai Briuselyje laukėme transplantacijos, buvo atvykę žmonės iš Maskvos, kurie jau prieš penkerius metus patyrė transplantaciją. Mums tada šis laiko tarpas atrodė toks ilgas. Nėra daug patirties, kiek išgyvena žmonės po kepenų transplantacijos. Žadame nueiti visą kelią, kiek mums duota“.

Dievo dovana
„Kai dar tik laukiausi sūnelio, buvo likusios dvi savaitės iki jo gimimo, mes ėjome jūros pakrante. Ir man iki šiol stovi tas vaizdas: eina grupė jaunuolių ir vienas jų per petį pašaukė: „Motiejau“. Ir ateina toks gražus, šviesus vaikinukas, nei koks butelis rankoje, nei ką. Dabar jau nesu tikra, ar jis tikrai buvo toks gražus, ar tai labiau mano per laiką susikurtas įvaizdis. Tada ir nutarėme, kad šis vardas mums atsiųstas. Tik vėliau sužinojau, kad, išvertus į lietuvių kalbą, šio vardo reikšmė – Dievo dovana. Mūsų Motiejus tikrai yra Dievo dovana“, – atviravo šventojiškė.
Kai šis pokalbis ėjo į pabaigą, iš mokyklos grįžo Motiejus. Juokaudami sutarėme, kad po dešimties metų vėl susitiksime ir šeima papasakos, kaip jie gyvena. Tik šį kartą Motiejus jau pats duos interviu. Pradėk fiksuoti įdomius savo gyvenimo faktus, Motiejau, tu pažadėjai interviu.