Ypatingo vaiko mama: „Niekada nemaniau, kad galiu būti tokia stipri“

Artėjant vienai iš pačių gražiausių pavasario švenčių – Motinos dienai – mintys skrieja pas mamas. Būti motina – neabejotinai prasmingas ir pasiaukojimo reikalaujantis kelias, tačiau džiaugsmo ir ašarų kiekvienai mamai Dievulis atseikėja skirtingai. Vienintelė palangiškės Inos Sudimtienės dukra Danielė – ypatingas vaikas. Nors supantį pasaulį mergaitė suvokia be galo subtiliai, jos mama negali tikėtis iš dukros lūpų išgirsti kiekvienos motinos širdį labiausiai glostančio ir kiekvienam vaikui svarbiausio žodžio „mama“. Keturiolikmetė Danielė nekalba nuo mažens. „Pradžioje išsiverki, kai sužinai – juk toks smūgis, paskui susitaikai ir gyveni toliau. Nieko nepakeisi. Ilgai neverksi. Kas daugiau vaiką mylės, jei ne pati mama“, – priekaištauti pasauliui nelinkusi ypatingos mergaitės motina.

Bloga nenujautė
I. Sudimtienė pasakojo, jog iki dukrytės gimimo jokios blogos nuojautos, kad gali būti kas nors negerai, nebuvo. „Laukiantis viskas buvo tvarkoje, nieko blogo neįtariau, tik tiek, kad dėl baltymo inkstuose man skatino gimdymą. Mergytė gimė 38 savaičių, svėrė du su puse kilogramo, bet, kadangi aš pati esu gimusi dar mažesnio svorio, tai man nesukėlė nerimo“, – prisiminė pašnekovė ir pridūrė, jog ir gydytojai nepastebėjo jokių ypatingų požymių, leidžiančių įtarti, jog kas nors galėtų būti negerai. Gydytojai mamai tik sakė, kad dukrytė jautri.
Motina pasakojo, jog iš pradžių naujagimė augo ir vystėsi normaliai, nebuvo jokių nerimauti verčiančių ženklų. „Ji vystėsi gerai, anksti pradėjo kelti galvytę. Tačiau po dviejų mėnesių skiepo – dabar jau tiksliai neprisimenu, nuo ko jis buvo – viskas pasikeitė. Dukra ėmė nebepakelti galvytės. Kadangi Danielė buvo labai lauktas, vienintelis šeimos vaikas, aš ją nuolat fotografuodavau, ir tai leido nesunkiai pastebėti pokyčius. Iš pradžių pamaniau, kad gal tai toks raidos tarpsnis, niekam nieko nesakiau, tačiau vėliau išryškėjo ir daugiau nerimą keliančių ženklų: Danielė ilgai nesėdėjo – savarankiškai sėdėti pradėjo kažkur apie metukų ir dviejų mėnesių. Ilgai nevaikščiojo, tik šliaužiojo – vaikščioti pradėjo praktiškai tuo pačiu metu kaip ir sėdėti“, – baugius požymius vardino mergaitės mama.

Užmiršo pirmuosius žodžius
Motina prisiminė, jog iš pradžių mažoji Danielė buvo pradėjusi tarti pirmuosius žodžius. „Tuo metu buvo toks filmukas „Teletabiai“, jį Danielė labai mėgo, vis žiūrėdavo. Iš „Teletabių“ dukrytė buvo pradėjusi sakyti ate, tetis, – kalbėjo pašnekovė. – Tačiau tie pirmieji žodeliai vėliau kažkaip pradingo, ir mergaitė nustojo kalbėti. Būdama trejų metukų dar nekalbėjo, vedžiau pas gydytojus, jie siūlė dar palaukti. Vėliau vaikų darželio specialistai pasiūlė kreiptis pagalbos. Kai Danielė buvo ketverių, mes ją nuvežėme į raidos centrą Vilniuje. Ten mergaitę tris savaites stebėjo ir nustatė įvairiapusį raidos sutrikimą su atskirais autizmo bruožais“. Išgirdusi vienturtės dukros diagnozę mama patyrė šoką. „Buvo smūgis, kadangi to nesitikėjau, numečiau svorio, labai išgyvenau. Pamačiau vaikus su tokia pačia diagnoze, kitų diagnozė buvo dar sunkesnė, ir pasidarė baisu dėl ateities“, – prisipažino pašnekovė.

Prakalbino delfinai
„Vaikų darželyje dirbo specialistai. Vežiau į Klaipėdą pas psichiatrą. Gydytoja Karpavičienė pasiuntė pas psichologę, kuri mums pasiūlė delfinų terapiją, – pasakojo I. Sudimtienė. – Pirmą tokios terapijos kursą Danielė gavo būdama ketverių. Manau, ši terapija ir paveikė į gerąją pusę. Mes derinome delfinų terapiją ir užsiėmimus su logopede. Ir pirmą kartą po delfinų terapijos per miegus ji prakalbo savo kalba – iki tol dukra naktimis tik verkdavo. Paskui pradėjo sakyti mama, tete, dar vieną kitą žodį“.
Iš pradžių „Žilvino“ vaikų darželyje lankiusi įprastą grupę, Danielė vėliau perėjo į integruotą grupę. „Šiaip aš esu šiaulietė, į Palangą atvažiavome tik kai Danielei buvo vieneri metukai ir du mėnesiai. Nuo šešerių metukų dukrą buvome išvežę į Šiaulius, į logopedinį darželį, ten pasiruošėme mokyklai ir grįžome į Palangą, – ypatingo vaiko kelią į mokyklą nupasakojo mama. – Kai mergaitei buvo aštuoneri, dar kartą važiavome į delfinų terapiją. Netyčia per radiją išgirdau, kad vykdoma terapija, ir užsiregistravome. Nors mums ta terapija brangiai kainavo, o mokėti turėjome patys, tačiau po antro karto atsirado naujų žodžių: baba, pupa“. Pašnekovė prasitarė, jog labai norėtų savo dukrai dar vieno delfinų terapijos kurso.

Mokosi gestų kalbos
Šiuo metu Danielė mokosi Palangos „Baltijos“ pagrindinės mokyklos specialiojoje klasėje. „Mokykloje išsiaiškinome, kad yra logopedė, kuri moka gestų kalbą. Su mokytoja Ingrida Rekašiene sutarėme gestais kalbėti mokyti Danielę. Dabar dukra net eilėraščius gestų kalba deklamuoja. Labai padeda ir mokytoja Danutė Danilienė – jos su dukra geriausios draugės. Važiuoja į festivalius rudenį, ten dalyvauja ir Danielė. Ji skaito eilėraščius, groja marakasu, vaidina vaidinimus, šoka“, – mergaitės pasiekimais džiaugėsi mama.
Nors Danielė nemoka rašyti, tačiau draugauja su kompiuteriu. „Puikiai jį išmano – aš taip neišmanau. Danielė turi puikią atmintį. Gestų kalba labai praplėtė mano mergytės galimybes. Iš „Lions“ klubo gavome dovaną – planšetę su integruota programa nekalbantiems žmonėms. Kokios yra galimybės, už tokių ir kabinamės, – nusišypsojo pašnekovė. – Dirbant su tokiais vaikais būtina individuali veikla. Su vienu vaiku turi dirbti vienas suaugusysis. Gal kokius trejus metus vežiojau privačiai pas logopedę į Kretingą, buvo teigiamų pokyčių“.

Ypatinga spalvų paletė
Taip jau yra, kad gamta, nuskriausdama vienoje srityje, apdovanoja kitoje. Mokslininkai jau senokai yra pastebėję, kad žmonės, kenčiantys nuo autizmo, gali būti genialūs tam tikrose srityse. Manoma, kad autizmas buvo būdingas tokiems genijams kaip Albertui Einšteinui, Isaokui Niutonui ir kt. Autistai iš kitų išsiskiria unikaliais darbais, savitu pasaulio matymu, kuris, nors kartais ir nesuprantamas daugeliui iš mūsų, tačiau nėra blogesnis ar neteisingas. I. Sudimtienė pasakojo, jog Danielės darbai taip pat yra išskirtiniai.
„Anksčiau jos darbuose dominavo tik juoda spalva. Turiu išsaugojusi jos dar antros klasės piešinius – jie abstraktūs, bet spalvos juose jau labai ryškios. Mokykloje mokytoja Danutė (Danilienė – aut.) atspausdina piešinių, ir Danielė juos spalvina, tai spalvos ten labai ryškios, neįprastos“, – kalbėjo ypatingo vaiko mama ir pridūrė, jog anksčiau mergaitė savotiškai liedavo spalvas, tačiau dabar jau piešia konkrečius daiktus, tokius kaip namas, medis ir pan.
Apie unikalią mergaitės spalvų paletę pasakojo ir mokytoja D. Danilienė, dirbanti su Daniele mokykloje. Mama pastebėjo, jog jos mergaitė kartais gali matyti tai, kas mums, sveikiesiems, yra nematoma. „Kartais atrodo, kad jinai mato ar nuskenuoja žmogų, kad gali matyti į priekį“, – pasakojo I. Sudimtienė ir prisipažino anksčiau tam ypatingo dėmesio neskyrusi, kol kartą vienai jos pažįstamai, kurią dukra matė pirmą kartą, Danielė pirštais teisingai parodė, kiek ši turi vaikų, kiek jai metų. Draugės klausimas: „Gal ji – aiškiaregė?“ privertė atidžiau įsižiūrėti į dukterį, ir tuomet pati mama pastebėjo, jog Danielė kartais tikrai regi tai, ko negali matyti kiti.
Vertindama žmones Danielė remiasi tik jai pačiai žinomais kriterijais ir pagal juos pasirenka, ar žmogus priimtinas, ar ne. „Priima ne kiekvieną žmogų. Jei žmogus nepatiks, ji nebendraus, ir nieko nepadarysi. Kartais net nesmagu pasidaro. Nemoka meluoti“, – sakė pašnekovė.

Draugauja su kompiuteriu
Kadangi Danielei jau keturiolika metų, rašant diagnozę jau autistiškumo negali būti – tiesiog tokia yra tvarka, kad turi būti pervadinama kitaip. Todėl anksčiau buvusią vidutinę negalią pakeitė sunki. „Ji nekalba, nerašo. Kas susiję su kompiuteriu, ji nusikopijuoja, atsiverčia anglišką puslapį ir prašo jį išversti. Kartais atrodo, kad ji labiau supranta angliškai negu lietuviškai, per televiziją žiūri angliškus kanalus. Su ta diagnoze irgi – kadangi ji nekalba, nerašo, tai labai sunku nustatyti jos intelekto lygį. Kartą Klaipėdoje psichologės atliko testą, tai gyrė, kad mergaitė – gerai išauklėta, drausminga“, – pasakojo mama, tačiau prisipažino, jog kasdienybėje visko pasitaiko: „Būna visko. Kartais greit susierzina. Bet kuriam vaikui taip nebūna?“
Vaiko gyvenimo ritmu gyvenanti mama jau seniai išmoko džiaugtis mažais dalykais, pastebėti ir įvertinti tai, kas mamoms, auginančioms standartinius vaikus, atrodo savaime suprantama. „Mokykloje, savo klasėje, vaikai labai gražiai yra susidraugavę. Jie ten yra šeši, ir jei kada kuris į mokyklą neateina, tai grįžę puola vienas kitam į glėbį, džiaugiasi, apsikabina. Džiugina tas gražus bendravimas, kadangi, kaip minėjau, Danielė priima ne visus žmones. Nemėgsta girtų žmonių, bijo, gali ratais apeiti – turbūt ir kiekvienam jie nepatinka“, – svarstė pašnekovė.

Ruošiasi Pirmajai Komunijai
Savo aplinkoje Danielė yra visiškai savarankiška: mergaitė pati apsirengia, valgo, apsitarnauja. I. Sudimtienė pasakojo, jog jos mergaitė nuolat ieško naujos veiklos, yra aktyvi ir pasidalino džiugia naujiena, jog šiuo metu Danielė dalyvauja ne tik mokyklos gyvenime – ją priėmė ir už ugdymo įstaigos ribų. „Ruošiamės Pirmajai Komunijai kartu su sveikais vaikais. Pirmiausia pasidomėjome, ar mus priims, mokytoja pasiteiravo klebono, ar toks vaikas gali eiti Komunijos, ir mums leido“, – džiaugėsi mama.
Nors Danielei neprivaloma lankyti visų užsiėmimų, mergaitė yra labai pareiginga ir nesutinka praleisti nė vieno iš jų. „Einame į visas pamokėles, mus labai gražiai priima vaikai ir mokytoja. Iš pradžių buvo iššūkis – bažnyčioje jai buvo sunku išsėdėti visą Mišių laiką, tačiau dabar jau išsėdi, – šypsojosi Danielės motina. – Ji labai drąsi, visur dalyvauja, bendrauja savo kalba, nieko nebijo. Danielė labai nori turėti draugų, bet, kadangi ji nekalba, draugų susirasti jai sudėtinga“.

Trūksta tolerancijos
Šiandien šeimos, auginančios kitokius vaikus, vis dar susiduria su tolerancijos stoka mūsų visuomenėje. Ne išimtis ir I. Sudimtienės šeima, kuri net parduotuvėje yra susidūrusi su aplinkinių nepakantumu. „Trūksta tolerancijos. Yra ir labai mandagių žmonių, bet yra ir kitokių. Anksčiau dukra parduotuvėje paverkdavo, jei nepirkdavau jai to, ko užsigeidė. Būdavo, kol ji verkia, tai išgirsdavau visokių komentarų, kol mergaitė nepradėdavo kalbėti savo kalba. Tai išgirdę, moralizuotojai pasijusdavo nejaukiai, atsiprašydavo, tačiau ne visi. Kai Danielė garsiai kalba savo kalba, pasitaiko, kad kai kurie žmonės labai įkyriai ima į mus žiūrėti. Galbūt ir aš, išgirdusi taip savotiškai kalbantį vaiką, atsisukčiau, tačiau kai kurie žmonės tai daro labai įkyriai, tiesiog spokso. Tačiau būna ir labai mandagių žmonių. Kartą parduotuvėje ji kažko užsigeidė, pasakiau, kad nepirksiu, dukra pradėjo verkti, tai moteris, stovėjusi prieš mus prie kasos, paprašė pardavėjos priskaičiuoti jai pinigus už Danielės trokštamą prekę ir paduoti ją mano mergaitei. Ir tokių atvejų pasitaikė ne vienas, – dėkingai kalbėjo ypatingo vaiko mama. – O šiaip gyvenimas suveda su gerais žmonėmis, pati keitiesi – nori daryti gerus darbus, kai kiti juos tau daro. Tai ir klubo „Lions“ moterys, ir mokytojos, kurios dirba su mano dukra, ir kiti geranoriškai nusiteikę žmonės. Ir aš, ir mano vyras dabar esame visai kitokie vertybių prasme“.

Ką daryti? Auginti!
Pasiteiravus, kaip tokio ypatingo vaiko gimimas pakeitė pačios mamos požiūrį į gyvenimą bei supantį pasaulį, I. Sudimtienė prisipažino, jog šis įvykis visiškai pakeitė ją pačią bei iki tol puoselėtas vertybes. „Gyvenu daugiau jos gyvenimą, bendrauju su žmonėmis, auginančiais neįgalius vaikus, mažiau svarbios tapo materialinės vertybės. Pradėjome daugiau keliauti, kadangi norisi Danielei kuo daugiau parodyti, o ji pati nenukeliaus“, – atviravo pašnekovė.
Žinią apie mažosios Danielės diagnozę artimieji priėmė natūraliai. „Vyresnieji stebėjosi, kadangi mūsų giminėje nėra buvę tokių žmonių. Vieną kartą paskambinau draugei, pradėjau verkti, sakau, ką dabar daryti, o ji mane subarė: sako, ką daryti – auginti“, – prisiminė pašnekovė ir pridūrė niekada net nepagalvojusi apie tai, kad savo vaiką galėtų atiduoti į savaitinį darželį ar internatą.
Prisimindama tas dienas, kai Danielė dar buvo raidos centre, I. Sudimtienė pasakojo, jog ten susipažinusi su mama, kurios berniukui po insulto buvo paralyžiuota pusė kūno. „Aš su jo mama kalbėjau, sakau, kodėl mums taip nepasisekė, tai ji pasakė: „Tik geroms mamoms duodami tokie vaikai, kadangi ne kiekviena tai galėtų pakelti“, – iki šiol ausyse skambančius stiprybės teikiančius žodžius persakė pašnekovė ir prisipažino, jog tik psichologės paraginta pradėjo vėl įžiūrėti savyje teigiamų dalykų. – O iki tol aš savyje nemačiau nieko gero, augindama Danielę buvau linkusi save nuvertinti. Niekada nemaniau, kad galiu būti tokia stipri. Dėl savęs negalėčiau taip kovoti, o dėl savo vaiko galiu“.

Priklauso „Vilties“ bendrijai
Šiandien Danielės mama priklauso „Vilties“ bendrijai. „Tai sutrikusio intelekto vaikų ir jų tėvų organizacija. Gaila, kad neįsijungiau, kol dukrytė buvo mažytė. Jie organizuoja gražias šventes, keliones, švenčia Kalėdas. Ten susirinkę vaikai gražiai bendrauja, ir jų mamos bendrauja“, – šviesiomis valandėlėmis džiaugėsi I. Sudimtienė.
Pasakodama apie ypatingų vaikų mamų gyvenimą, pašnekovė sakė, jog dažnai tenka spręsti tokius dalykus, su kuriais standartinius vaikus auginančios šeimos net nesusiduria, todėl net nesusimąsto, kad jie gali egzistuoti. „Aš tokioms mamoms sakau: jūsų vaikų nereikia auginti, – jie užauga patys. O už tokius kaip mūsų vaikus reikia labai daug kovoti – kiekviename žingsnyje padedi, praktiškai gyveni to vaiko gyvenimą“, – sakė Danielės mama.
Visgi, kalbėdama apie kasdien patiriamus sunkumus, I. Sudimtienė šypsojosi ir visiškai nebuvo linkusi lieti pykčio bei priekaištauti pasauliui, Dievui ar aplinkiniams – moteris jau susitaikė su esama situacija. „Pradžioje išsiverki, kai sužinai, būna smūgis, paskui susitaikai ir gyveni toliau. Nieko nepakeisi. Ilgai neverksi. Kas daugiau vaiką mylės, jei ne pati mama“, – ramiai kalbėjo motina.

„Būna ir sunkiau“
Šeimos, auginančios nestandartinį vaiką, gyvenimas pasikeičia ir jau nebebūna toks, koks buvo iki naujojo šeimos nario atėjimo. Danielės mama jau priprato prie gyvenimo su dukrele, kai savo poreikiams laiko mažai belieka. „Mes visą laiką kartu: atostogaujame, kartais ir į darbą vežamės. Kol mama buvo stipri, ji labai daug padėjo. Abi močiutės padeda. Kartais trūksta pabuvimo dviese su vyru. Tačiau dabar jau net nebeįsivaizduoju gyvenimo be jos. Jei kokia proga, kur nors išeiname dviese, tai be dukros neramu“, – pasakojo vaiko gyvenimo ritmu gyvenanti mama.
Paklausus, ar galėdama atsukti laiko ratą į tą momentą, kada Danielės dar neturėjo, norėtų ką nors pakeisti, pašnekovė net nesusimąstydama atsakė: „Nieko nekeisčiau“. Po trumpos pauzės pridūrė: „Nesijaučiu ypatinga. Anksčiau klausdavau, kodėl, už ką. O vėliau susigyveni. Jei taip skirta, taip ir turi būti. Tik labai didelis nerimas dėl ateities: kol mes sveiki, jauni – gerai, o kas bus, kai mūsų neliks?“
Danielės ir jos tėvų kasdienybėje, ji neslepia, pasitaiko visokių dienų: „Būna ir liūdnų dienų, ir linksmų. Kai jai gerai, gerai ir man. Jei mokykloje kas pasiseka, pagiria, gera būna ir jai, ir aš džiaugiuosi. Iš pradžių, kol buvo maža, buvo viltis, kad išaugs. Bet dabar aš žinau, kad kuo anksčiau su tokiais vaikais pradedama dirbti, tuo geresnių rezultatų pasiekiama. Kartais autizmas gali ir visai išnykti. Šiaip vaikai, turintys tik autistinių bruožų, užaugę gali būti net visiškai savarankiški, bet, aišku, jeigu jie kalba“.
Iš mamos lūpų išsprūdę paskutiniai žodžiai – netiesioginis raginimas mamoms nedelsti, pastebėjus, kad jų vaikutis kažkuo skiriasi nuo bendraamžių.