„Širdukai“ tęsia tradiciją susitikti Palangoje

Vaiko širdies asociacijos nariai praėjusią savaitę jau tradiciškai stovyklavo Palangoje – poilsio ir reabilitacijos centre „Pušynas“. Kaip teigė asociacijos prezidentė Daiva Jonauskienė, tokia stovykla organizuojama jau šeštus metus. „Tai nuostabi dovana. Čia mes apsupti begaliniu dėmesiu, rūpesčiu, o ir jūra visai greta. Net ir lietus nesutrukdė mums džiaugtis kiekviena diena. Svarbiausia, kad šeimos galėjo pabendrauti“, – stovykla džiaugėsi D. Jonauskienė.

Įkurta dėl asmeninės patirties
Vaiko širdies asociacijos prezidentė ir jos įkūrėja vaikus su širdies ydomis auginančias šeimas draugėn ėmė burti po to, kai jos pačios šeimą užklupo ši liga. Prieš devynerius metus gimusi dukra Teresė nuo pirmųjų gyvenimo dienų kovojo už savo gyvybę. Jai buvo pripažinta įgimta širdies yda, pareikalavusi ne vienos operacijos. „Mūsų Teresėlė iškentėjo 12 širdies intervencijų. Anuomet, kai susidūrėme su dukters liga, informacijos visai nebuvo, nežinojome, kur ieškoti pagalbos, kas galėtų palengvinti mūsų dalią. Todėl suprantu, koks svarbus viešumas, kaip svarbu burti tos pačios negandos ištiktas šeimas, nes tik taip galima palengvinti vieni kitų skausmą, galima nusiraminti ir pasitarti dėl kamuojamų klausimų“, – apie asociacijos svarbą ir šeimų susibūrimą draugėn kalbėjo D. Jonauskienė.
Dukters nelaimė Daivą paskatino įkurti asociaciją ir pakviesti jungtis šeimas, ieškančias paguodos ramsčio.
2008 m. rudenį D. Jonauskienė buvo deleguota į Berlyne vykusį Europos šalių įgimtų širdies ydų pacientų bei tėvų, auginančių vaikus su širdies ydomis, konferenciją. Ten, išklausius dvidešimties Europos šalių organizacijų prisistatymus apie vykdomą jų veiklą, ji suprato svarbą ir būtinybę įkurti organizaciją Lietuvoje. Lietuvoje organizacijos, vienijančios „širdukus“, nebuvo. Todėl išvien su kitais tėvais ėmėsi šios iniciatyvos.
„Mūsų dukrelei nebuvo nei dviejų metukų, kai teko atlikti širdies operaciją. Laimei, susipažinome su Daiva, mums ši asociacija labai pagelbėjo. Daugiau kur kreiptis Lietuvoje ir nėra kur. Tad atvykome kartu su visais pabūti ir Palangoje. Visgi esame vieno likimo suburti, suprantame vienas kito skausmą, o tai labai gelbsti“, – teigė iš Alytaus su žmona ir dukrele Daniele į stovyklą Palangoje atvykęs Andrius Gudaitis.

Vaikų ligos suartina šeimas
Vaiko širdies asociacija jau kurį laiką vaikams gali pasiūlyti populiarią pramogą – batutus. Juos įsigyti asociacija galėjo sudalyvavusi Šveicarijos projekte. „Tos šeimos, kurios augina vaikus su širdies negalia, retai gali sau leisti pramogauti, tad mes suteikiame galimybę vaikams pasidžiaugti šiomis pramogomis. Bet, žinoma, į stovyklą susirenkame ne vien dėl pramogų, mums kur kas svarbesnis yra tarpusavio ryšys, bendravimas. Vaikų problemos mus labai suartina. Pagelbėti gali ne vien gydytojai“, – kalbėjo asociacijos prezidentė.
Kaip teigė kilnią misiją vykdanti moteris, širdies yda gali būti nebūtinai paveldėta. Niekas nėra apsaugotas nuo tokių negandų. Kartais vaikams pasireiškia širdies ūžesiukai, kurie, laimei, nekelia tokios didelės grėsmės, jei tinkamai prisižiūrima. O turint sunkią širdies ydą, jau nebeįmanoma apsieiti be chirurginės intervencijos. „Mums Lietuvoje dar labai pasisekė, jog turime šios srities profesionalius gydytojus, dirbančius Santariškėse, operuojančius mažuosius ligoniukus. Tokių specialistų mums pavydi Latvija ir Estija, pas juos tokių nėra. Kūdikiams persodinti širdis gali tik vienetai. Tai – itin sunkios operacijos, – pasakojo D. Jonauskienė. – Gydytojai padaro išties labai daug. Jų rankose – mūsų mažųjų gyvenimai. Tačiau jie aiškiai pasako, kad mes atlikome tai, kas buvo būtina, bet užauginti vaiką pareiga tenka jums, tėvams. Kiek tuomet baimių apninka tėvus, kaip sunku auginti tokį vaiką, kai jį besąlygiškai saugai, baiminiesi, kad tik kas nenutiktų. Tad tėvų bendravimas labai sustiprina pasitikėjimą savo jėgomis, neleidžia nuleisti rankų, o ir paskatina drąsinti savo vaiką“.
Anot asociacijos prezidentės, svarbu, kad susirinkusios šeimos nekalbėtų vien apie ligas, galima atrasti ir daug džiaugsmų. „Žinoma, pradžioje visiems susitikus – naujai prisijungusioms šeimoms ar seniai matytoms – nebūna lengva pradėti bendrauti. Džiaugiamės, kad mums padeda psichologai, sukuriantys kur kas jaukesnę atmosferą. Net patys nepajaučiame, kaip atsipalaiduojame, imame nejučia juoktis“, – patirtimi dalijosi pašnekovė.

Svarbi informacijos sklaida
Anot Daivos, informacijos sklaida jų bendruomenei yra itin svarbi, nes tik taip sklinda garsas apie suburtą asociaciją. O širdies negalią auginančių šeimų išties yra pakankamai daug. „Vėžiu sergančių vaikų yra triskart mažiau nei turinčių širdies negalią, tačiau mes negalime prasiveržti į televizijas, prašydami pagalbos, neįstengiame vykdyti visuotinių akcijų, siekiančių pagelbėti tokio likimo vaikams. Kiek galime, tiek dalyvaujame įvairiuose masiniuose renginiuose, stengiamės būti matomi“, – apie siekį tapti dar labiau matomais kalbėjo D. Jonauskienė.
Laimei, atsiranda savanorių, geradarių, kurie mielai tiesia pagalbos ranką. Daiva džiaugėsi, jog kasmet atvykstantys į „Pušyną“, jie jaučiasi čia apsupti meilės ir nuolatinio rūpesčio. O štai jaunuoliai padovanojo jiems itin informatyvią ir labai naudingą internetinę svetainę www.vaikosirdis.lt.
„Vienas iš jaunuolių, padovanojusių mums šią svetainę, prisipažino, kad jo šeimos taip pat neaplenkė ši liga. Pasirodo, širdies ydą turi jo sesuo. Tad kilnių tikslų vedamas jis ryžosi su bendraminčiais įteikti mums tokią naudingą dovaną“, – atskleidė asociacijos vadovė.
Poilsio ir reabilitacijos centro „Pušynas“ kolektyvui už rūpestį asociacijos nariai sumanė originaliai atsidėkoti. Viena iš mamų, devynmetį širdies ydą turintį Matą auginanti muzikantė Julija Kuzminskienė pagrojo saksofonu.
Vaiko širdies asociacijos nariai kviečia jungtis prisijungti šeimas, auginančias vaiką su įgimta širdies yda ir norinčius bendrauti, dalintis patirtimi, patarti ar gauti patarimų.