Apie vėžį be ašarų: Palangoje – kitokia vaikų stovykla

„Žinok, nenoriu liūdno straipsnio“, – prie kavos puodelio man sako Dalia ir sutariame, kad šįkart kalbėsimės apie šviesą. O jos čia ilgai ieškoti nereikia – atmosfera tokia, kad šviesu širdy pasidaro vos įžengus į šią vietą. Kalbu apie ypatingą vasaros stovyklą, kurioje kasmet jau šešetą metų susitinka vaikai iš įvairių Lietuvos kampelių, tačiau visi turi šį tą bendro – jų gyvenime būta akistatos su onkologine liga. Ir nors kalbantis akys ne sykį drėksta ir man, ir pašnekovams, šiame tekste nerasite skausmo. Tik vasarą, vaikišką ir tyrą, į kokią teisę turi kiekvienas pasaulio vaikas.

Po verslininkės skambučio – gumulas gerklėje 

„Paguoda“ organizacijos vadovė Dalia Valatkevičienė, asociacijoje dirbanti jau septynerius metus ir pirmus metus jai vadovaujanti, sako, jog šiemet stovykloje iš viso apsilankys 52 vaikai – du sykius po 26. Norėtųsi priimti daugiau norinčiųjų, nes vietos į šią stovyklą užsipildo per porą dienų nuo registracijos paskelbimo, tačiau viskam reikia pinigų, o jų, deja, nėra tiek, kiek norėtųsi.

Didžiąją dalį finansavimo šioms stovykloms gauname rašydami projektus. Šiais metais organizacija rengė paraišką ir gavo finansavimą iš LR Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinio visuomenės sveikatos stiprinimo fondo, kitą dalį – iš žmonių, kuriems negaila. O tokių išties yra. Šių metų įvykis tai tik dar sykį patvirtino.

„Šiemet išties labai ilgai negavome atsakymo, ar mūsų pateikta paraiška gauna finansavimą. Nežinojome, ar galėsime surengti mūsų globojamiems vaikams stovyklą pajūryje. Tačiau turėjome labai didelį norą, kad tradicijos nesikeistų, ir stovykla bet kokiu atveju būtų suorganizuota, nors ir viena. Kasmet stovyklaudami vaikai gyvena Palangos kempinge „Compensa“, čia mums buvo rezervuotos vietos ir šiemet. Tad paskambinau kempingo šeimininkams ir pasakiau situaciją atvirai – kad nežinau, ką daryti, ir nesu tikra, ar gausime finansavimą ir ar stovykla šiais metais įvyks, tačiau darome, ką galime, ieškome sprendimų ir teiraujuosi dėl galimybės gauti papildomą nuolaidą. „Dalyte, aš nespėjau tau paskambinti ir pasakyti, kad yra vieni rėmėjai, kurie nori prisidėti prie Jūsų veiklos ir organizuojamų stovyklų. Jie nori skirti „Paguodai“ solidžią sumą ir mano jog stovyklos turi ir toliau vykti. Naudokite tą sumą taip, kaip jums atrodo tinkamiausia“ – klausau tų žodžių, ir sėdžiu su gumulu gerklėje bei šlapiomis akimis... Skambinu Martynui ir papasakoju apie pokalbį, kad viskas gerai, ir stovyklą rengsime“, – neįtikėtiną dosnumą prisimena Dalia ir sako, jog tai – ne vienintelis atvejis, kai tiek verslo atstovai, tiek renginių vedėjai, tiek įvairių paslaugų tiekėjai į situaciją pažiūri širdimi, ne skaičiais.

Atvykstu pažiūrėti, kaip dienas stovykloje leidžia mažieji. Čia mane pasitinka stovyklos vadovas Martynas Mackevičius. Nors Martynas jau pats beveik iki pilnametystės užauginęs du savo vaikus, o jo dukra šiemet čia ir savanoriauja, stovyklos vaikai su juo bendrauja kaip su draugu ar broliu. „Pas mus nėra jokių oficialumų“, – sako man Martynas, kai vienas stovyklautojas jau jį per visą kiemą šaukia „Marčiau“.

„Esu Martynas, verslininkas. Dirbu su reklamos projektais, vystau savo kūrybos produktus. Mano ko gero įgimtų pedagoginių savybių pritaikymas savanorystėje, jaunų asmenybių ugdyme ir pagalboje jiems man suteikia tam tikrą įsiprasminimą. Jaučiu, kad duodamas labai daug gaunu. Esu skautas, daug metų buvau skautų vadovu nuo mažiausių vilkiukų iki kone suaugusių pricų, nuo mažų grupių išgyvenimo žygių iki masinių tautinių stovyklų.

Su vėžiu ir kitų negalių paliestais vaikais Lietuvos vaikų vėžio asociacijoje „Paguoda“ bendrauju, netinka žodis dirbu, nuo 2019 metų. Ši liga mano gyvenime atsirado labai anksti – man būnant dar visai vaiku, susirgo mano mama, vėliau kovojusi su labai sunkia ir kintančia šios ligos forma daugiau nei 10 metų. Tad visi kovos su ja etapai ir sunkumai man yra artimi ir pažįstami, o suvokimas, kad juos turi patirti maži vaikučiai – ypač jautriai paliečia. Kartu su „Paguodos“ vaikais leidžiu jau ko gerą 10 stovyklą prie jūros ir kaskart ši patirtis, vaikų akys, matomas jų progresas patvirtina, kokia prasminga yra visos asociacijos veikla, tiek tam, kad vaikų gyvenime kasmet atsitiktų šios vasaros dienos prie jūros su bendro likimo draugais, bet taip pat atliekant ir labai daug nematomo darbo – Vilniaus Santaros Vaikų ligoninės Onkohematologiniame skyriuje, ligonių pacientų forumuose ir ministerijų koridoriuose bei kabinetuose tam, kad būtų užtikrinta kuo sėkmingesnė mūsų mažųjų draugų kova su klastinga liga“, – savo gyvenimo istorija, atvedusia į šias vasaros stovyklas, dalinasi jų vadovas Martynas.

Kasdienybėje reikalinga įvairi pagalba 

Ir išties, tai, kas plika akimi matoma stovyklose – kalnas veiklų, žirgai, jaukūs nameliai, kino vakarai, vaikų organizuojamas madų šou ir pilni stalai gardžiausio maisto – tėra lašas didžiuliame vandenyne, kuriame kasdien tenka nardyti, norint iš tiesų padėti su liga susidūrusioms šeimoms.

„Organizacijos „Paguoda“ būstinės adresas – vis dar Santaros klinikos. Vieta, kur 1993-aisiais organizacija gimė su tikslu suteikti psichologinę pagalbą tėvams. Siekdama padėti vaikams ir jų tėvams, „Paguoda“ įrengė ligoninėje psichologo kabinetą, žaidimų kambarį, įsteigė nemokamą pagalbos liniją, išleido pirmąsias knygeles apie vaikus, susidūrusius su onkologine liga. Per pastaruosius metus išsiplėtė asociacijos veikla. Aktyviai dalyvaujame kuriant ir keičiant įstatymus, atstovaujame pacientus įvairiose valstybinėse institucijose, didelį dėmesį skiriame švietėjiškai visuomenės veiklai.

Reikšmingiausias pasiekimas – tai suburta sergančiųjų ir pasveikusių vaikų, jų brolių ir sesių, tėvelių bendruomenė, kuri kiekvienais metais susitinka Tarptautinės vėžiu sergančių vaikų dienos minėjimo proga. Šie susitikimai yra patys svarbiausi, nes papasakotas sėkmės istorijas ne visada perskaitysi knygoje. Tai tikra patirtis, kuria susitikusios šeimos dalijasi.

Viena čia prieš keletą metų stovyklavusi mergina dabar jau aštuoniolikos. Nuo onkologinės ligos praradusi regėjimą mergina būtent čia, mūsų stovyklos metu, pirmą kartą savo gyvenime maudėsi jūroje. Reikėjo pamatyti jos emocijas, nes žodžiais tai nupasakoti sunku. Vaikas, gimęs ir augęs Klaipėdoje, jūroje maudėsi tik tokiame amžiuje. O pirmąsyk užlipusi ant terapinio žirgo, ji juokėsi ir verkė vienu metu. Iš laimės, iš įspūdžių, iš neaprėpiamos emocijų gausos“, - prisiminimu dalinasi Dalia.

Šiai dienai, anot organizacijos vadovės, finansavimo tokiems dalykams išties labai trūksta. Be to, stovyklos – tik viena priemonė atitraukti vaikus nuo rutinos ir duoti progą jiems patirti tikrą vaikišką vasarą. Progą susitikti su likimo draugais ne tarp ligoninės sienų, o atviroje draugiškoje aplinkoje prie jūros, džiaugtis vienas kito pasiekimais ir pasikeitimais. 

„Šeimoms, susidūrusioms su vaikų onkologija, mes teikiame visapusišką pagalbą – nuo psichologų ir teisininkų konsultacijų iki reikalingos informacinės literatūros apie ligą vertimo į lietuvių kalbą, kad apie tai, kas nutiko, suprantama, paprasta kalba galėtų skaityti ne tik tėvai, bet ir pats vaikas. 

Mėginame ne tik padėti šeimoms, bet ir keisti situaciją šalyje, kad Lietuvoje susidūrus su onkologija, sistema būtų kuo palankesnė sveikti ir stiprėti. Būtent mūsų pastangomis 2017 metais LR Seimas priėmė Ligos ir motinystės socialinio draudimo įstatymo pakeitimą, kuris nuo 2018 m. sausio 1 d. sudaro geresnes sąlygas tėvams slaugyti vaikus, sergančius sunkiomis ir ypatingai sunkiomis ligomis. Jiems, ypatingai sunkių ligų atveju, yra mokama iki 360 kalendorinių dienų, skaičiuojant nuo pirmos slaugymo dienos, o už sunkiomis ligomis sergančio vaiko iki 18 metų slaugą – iki 180 kalendorinių dienų per metus. Tiesa, tenka pripažinti, kad nemaža dalimi atvejų tėčiai šios ligos išsigąsta ir iš šeimos pasitraukia, kovoti su vaiko liga ir niekur nedingusiais kasdieniai iššūkiais mama lieka viena, o tada pagalbos reikia dar labiau.

Šiai dienai pagrindinė problema yra finansai. Neturime jų, kad galėtume priimti tiek vaikų, kiek norėtume. O taip norėtųsi, kad už brūkšnio neliktų nė vieno vaiko. Ir nors jaučiame ministerijos pagalbą, gerų žmonių empatišką požiūrį, to ne visada užtenka“, – atvirauja Dalia, kurią visi iki vieno stovyklos vaikai meiliai vadina Dalyte. 

Ypatinga draugystė su žirgais 

Martynas aprodo teritoriją – didžiulį žirgyną, į kurį kasdien vaikai atvyksta iš kempingo ir čia laiką leidžia aktyviai – estafetės, papuošalų, raktų pakabukų ar statulėlių gamyba smulkiajai motorikai lavinti, buvo ir terapija su šunimis. Tačiau svarbiausia priežastis, ko čia susirenka stovyklos nariai – žirgų terapija. 

Žirgų terapija arba hipoterapija – plačiai žinoma pagalbos priemonė, kai santykyje su žirgu – jį liečiant, šukuojant, jojant – lavinami socialiniai įgūdžiai, gerinama fizinė ir emocinė sveikata. Stovykloje vaikams ir darbuotojams padeda hipoterapijos ekspertė, Klaipėdos universiteto Sveikatos mokslų fakulteto Holistinės medicinos ir reabilitacijos katedros vedėja, profesorė Daiva Mockevičienė.

Anot profesorės, žirgas ypatingai jaučia žmogų, jo emocijas, būklę. Tačiau toli gražu ne kiekvienas žirgas gali būti ir tampa terapiniu. Atrinkti terapijoms tinkamą žirgą – sudėtingas ir atidos reikalaujantis procesas, kurio metu vertinamas gyvūno temperamentas. O ir žirgų terapijos specialistų Lietuvoje – vos keliolika. Šiemet universitetas rengia tik šešis šios terapijos ekspertus. 

Kol šnekučiuojamės, vaikai jau šukuoja iš aptvaro išvestus terapinius žirgus, juos švelniai glosto, iš karčių pina kaseles ir netrukus sėda ant specialaus terapinio balno joti su neįtikėtino ramumo žirgu. „Šis jau senukas. Ir labai retas atvejis – anuomet buvęs sportinis žirgas, senatvėje tapo terapiniu“, – rodo prof. D. Mockevičienė į tykiai stovintį juodą senučiuką, apsuptą vaikų.

„Užsimerk, ištiesk rankas į šonus“, – vienam ant žirgo įsitaisiusiam stovyklautojui sako prižiūrėtojos, tvirtai laikydamos vaiką už kojų ir šis užsimerkia. Kiti nekantriai laukia eilėje ir kompanija negrįš į kempingą tol, kol kiekvienas vaikas nepajus jojimo laimės. Popiet vaikai traukia atgal į kempingą, kur susėda pietauti, o po pietų prasideda vakarinės veiklos – lobių paieška, kino vakaras, maudynės jūroje su būrio savanorių priežiūra. Tądien, kai svečiuojuosi pas vaikus, surengtas madų šou – vaikai pasiskirstę grupelėmis ir jau kuria po vieną aprangos dizainą iš to, ką turi, nepraleisdami progos prabėgom papuošti ir stovyklos vadovo.

Kitaip vertina gyvenimo duodamas progas 

„Jauniausias dabar stovyklaujantis vaikas – septynerių, o vyriausia – jau pilnametė, čia atvykusi kaip „pleistriukų fėja“. Tai – mergina, kuri paauglystėje pati sirgo vėžiu, tada su ja ir susipažinome, ji pasveiko ir šiandien lanko jaunesnius savo likimo brolius, užklijuoja pleistrą jei kažkam skauda, paguodžia, padeda išgerti reikiamus vaistus“, – kalba „Paguoda“ vadovė Dalia ir sako, jog šios stovyklos rutina kiek skiriasi nuo to, kaip mes įsivaizduojame vaikų stovyklavimą. Daugelis vaikų atvažiuoja ne tik su savo drabužiais ir batais, bet vežasi ir reikalingų vaistų pakuotę, tėvai ar globėjai įteikia stovyklos vadovams instrukciją, ką ir kada būtina vartoti, o vaikai, kuriems reikalinga didesnė pagalba, ją gauna iš stovykloje budinčio mediko.

Anot Dalios, kai kurie vaikai – vyresni, jau pasveikę ir į šią stovyklą atvykstantys nebe pirmą kartą, tampa pavyzdžiu jaunesniems ir ką tik su liga susidūrusiems stovyklautojams. Jie tampa lyg pavyzdžiu ir įrodymu, kad šviesi ateitis tikrai yra. Čia atvažiuoja ir šiuo metu dar besigydantys vaikai su gydytojų leidimu ir kartais net paskatinimu pakeisti aplinką. 

„Esminis skirtumas tarp sveikų ir su rimta liga susidūrusių vaikų - besąlyginis noras veikti. Šie vaikai nori veikti viską, ką bepasiūlai, gyvenimą ir jo duodamas progas vertina akivaizdžiai kitaip nei daugelis sveikų vaikų“, – sako Martynas, o Dalia tik papildo – kai vienas vaikas pavargsta ir nebegali atlikti kokios nors fizinės užduoties iki galo, niekada nebus taip, jog aplinkiniai vaikai į tai numos ranka. Ateis, padės, jei reikia – už rankos palaikys ar pailsėti nuves. Bendrystė - turbūt toks žodis tinka apibendrinti viskam, kas čia vyksta.

Justina Asakavičiūtė

DELFI